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é fazer a diferença

Portugal participou na campanha europeia
«Pela Diversidade. Contra a Discriminação»

Ping-pong em cadeira de rodas era uma das iniciativas realizadas durante a campanha (clique para ampliar)

Quatro “Dias da Diversidade” dinamizaram o Centro Comercial do Colombo, em Lisboa, iniciativa que terminou ontem e teve por objectivo esclarecer os cidadãos sobre várias questões em torno da discriminação. A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, foi a única associação de doentes a fazer-se representar contra a discriminação de que os doentes raros são alvo.

“A Raríssimas foi fundada em Abril de 2002 para apoiar doentes e famílias que vivem diariamente com a realidade de uma doença rara”, explica a presidente da Associação, Paula Brito e Costa, ao Ciência Hoje. A importância da se associar ao evento está relacionada com a discriminação que os doentes raros sofrem.

Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas

“A discriminação faz parte do dia-a-dia dos nossos doentes e é alvo das nossas maiores preocupações”, revela Paula Brito e Costa. “Trabalhar para reduzir as diferenças no acesso a médicos e terapêuticas são fins essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos nossos doentes, muitos deles portadores de deficiência”, acrescenta.

De acordo com a Associação Raríssimas, em Portugal existem entre 600 a 800 mil portadores de doença rara. Estão registadas sete mil e, semanalmente, são declaradas cinco novas doenças. “Considera-se rara quando afecta uma pessoa em cada duas mil”, esclarece Paula Brito e Costa. Estas doenças “têm, geralmente, mortalidade precoce e natureza crónica debilitante e invalidante”, sublinha.

Actualmente, a sociedade portuguesa encara as doenças raras como um problema de saúde pública. “O Plano Nacional para as doenças raras, aprovado em Novembro passado, é disso exemplo”, afirma Paula Brito e Costa.

“Dias da Diversidade” realizou-se no Centro Comercial Colombo, em Lisboa (clique para ampliar)

“Porém, ainda existe muito a fazer e só com a pressão de todos, junto dos profissionais de saúde, hospitais e governo, será possível mudar práticas existentes no sistema Nacional de Saúde que dificultam o diagnóstico precoce destas patologias”, sublinha a presidente da Raríssimas. “Só quando nos apercebermos que somos todos responsáveis, será possível tratar as doenças raras com o mesmo respeito que as restantes patologias”, acrescenta.

Ping-pong em cadeira de rodas, pinturas, mosaico de fotografias, quizz electrónico anti-discriminação e actuações musicais foram algumas das iniciativas realizadas durante a campanha “Dias da Diversidade”. A ideia era criar um espírito de mente aberta entre os participantes e contribuir para a promoção de um melhor entendimento acerca da diversidade no local de trabalho e na sociedade em geral.

Comentários

Alberto Carvalhal Campos, em 2009-10-20 às 14:31, disse:
A discriminação pode ser um mal necessário. É as custas da discriminação que existe a evolução das espécies. Todos nós dicriminamos alguma coisa ou alguem no cotidiano. Ninguem quer se relacionar intimamente com um aidetico (isto é discriminação) mas é perfeitamente aceito pela sociedade. Separar pessoas problemáticas como loucos, pedófilos, assassinos, doentes perigosos, etc. é discriminação, mas se faz para o bem de todos. Portanto, quem não discrimina tambem discrimina.

Leni Machado, em 2009-10-20 às 12:19, disse:
Gostaria de ter acesso à relação das doenças consideradas raras. Seria possível sua publicação?

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